大众卫生报·新湖南客户端4月21日讯（记者 王璐 通讯员 刘艳）“好记性不如烂笔头，把自己的康复管好了，就是对医生最大的配合。”4月21日下午，中南大学湘雅三医院血液内科的示教室里，移植后两年多的病友彭女士举起一本厚厚的“门诊随访本”，上面密密麻麻记录着每一次复查的化验结果、用药调整和下次预约时间。她的分享话音刚落，现场便响起了阵阵掌声。

4月21日是世界急性髓系白血病日，也是全国肿瘤防治宣传周的最后一天。当天下午，湘雅三医院血液内科以“髓爱新生·精彩生活”为主题，通过线上线下同步的方式举办了一场特别的科普宣教活动。没有枯燥的说教，只有专家深入浅出的讲解和病友真诚的分享，为无数正在与急性髓系白血病抗争的家庭送去了一束光。

从“人财两空”的恐惧到重生：

她们的故事让全场动容

“从确诊一开始，我基本上每天都是睡不着，吃也吃不了，就觉得为什么是我得了这个病？”回忆起2023年7月刚确诊髓系白血病的那一刻，彭女士的声音仍有些颤抖。对疾病的未知、对治疗费用的担忧，让她一度想要放弃：“我担心会人财两空。”

然而，家人的支持、李昕主任和李颖教授团队给出的详细治疗方案，以及第一次化疗后癌细胞从85%骤降至1%的显著疗效，让她重新燃起了希望。第二次化疗时，剧烈的呕吐反应再次将她击垮。“我爱人跟我说，你这么大的化疗，如果不吃东西，身体怎么撑得住？”就是这句话，让彭女士逼着自己坚强起来：吐了，就用白水漱漱口，深呼吸，然后马上吃第二口、第三口饭。

彭女士向患者及家属分享诊疗“心路”

如今，距离确诊已经过去八百多天，彭女士身体恢复良好。她以自己的“血泪教训”告诫病友：千万不要想当然地停药！“移植后我嫌药片太大，偷偷把预防带状疱疹的药塞到枕头底下，两个星期没吃，结果第三个星期带状疱疹就发作了。有任何不舒服，一定要第一时间告诉医生。”

同样在活动现场分享经历的，还有52岁的罗女士。移植后她出现了严重的排异反应和肺部感染，体重一度暴跌至58斤。“自己照镜子都不认识自己了，真的是皮包骨。”在医护团队的精心治疗下，罗女士的病情得到了完全控制，如今体重已恢复到92斤，能在家做饭、拖地，生活质量大幅提升。“相信医生，配合医生，自己要有信心。”这是她最想告诉所有病友的话。

从“不治之症”到“慢病管理”：

精准诊疗让高龄移植不再是禁区

“20年前我当医生的时候，白血病基本上治不好，也没钱治。现在完全不一样了。”湘雅三医院血液内科主任李昕教授的一番话，道出了急性髓系白血病诊疗领域的沧桑巨变。

急性髓系白血病是成年人中最常见的急性白血病，起病急、进展快，曾因凶险而被冠以“血癌”之名。但如今，随着精准诊断技术和新型靶向药物的应用，以及造血干细胞移植技术的不断成熟，急性白血病患者的五年生存率已从过去纯化疗时代的不足5%，跃升至70%以上。

作为湖南省首家“急性髓系白血病规范化诊疗中心”及“省级领航中心”，湘雅三医院血液内科正是这一进步的缩影。科室拥有省内首家血液肿瘤基因测序实验室，能让患者在院内完成从初诊基因分型到微小残留病监测的全流程精准检测。年完成造血干细胞移植百余例，其中异基因移植占比超70%，并已成功为多例65岁以上高龄患者实施移植手术。

“移植其实就是一次最大的化疗，大家不要想得太可怕。”李昕教授解释说，现在白血病的治疗费用已大幅下降。过去动辄一两万元一盒的靶向药，如今降至两三千元并纳入医保报销。去年科室异基因造血干细胞移植的平均总费用约20万元，经医保报销后，顺利的患者自付部分仅需几万元。

针对女性患者关心的生育力保护问题，李昕教授也给出了专业解答：对于非高危患者，可以通过多学科团队设计个性化方案，在化疗缓解后考虑冻卵或卵巢组织冻存等技术，为未来保留希望。

医患信任是最好的“靶向药”：

居家管理有讲究，复发监测要趁早

“治病救人，医护工作者只能起到三分之一的效果，病人本人的配合度和家属的支持度同样重要。”李昕教授特别强调，白血病已不再是传统意义上的不治之症。科室数据显示，异基因移植后患者三年无病生存率超过70%，总生存率接近90%。

但这并不意味着可以高枕无忧。活动现场，李颖副教授在《面对AML，我们如何有的放矢》的讲座中指出，初诊时完善基因检测和免疫分型，是制定精准治疗方案、避免走弯路的关键。阮春红护士长则围绕移植全流程护理，从事前准备到居家康复监测进行了详细指导。

“按时复查是减少复发风险最重要的措施。”李昕教授提醒，有些复发患者甚至不需要二次移植，医生可以通过诱发排异等方式，利用免疫细胞攻击白血病细胞。“如果规范复查，复发苗头刚冒出来就干预，处理起来会简单得多。”

从技术突破到人文关怀，湘雅三医院血液内科用一场温暖的科普活动诠释了“技术有力度、服务有温度”的理念。正如李昕教授所言：“让患者能够回归正常的生活和工作，是我们医护工作者最大的心愿。”在科学和爱的双重护航下，曾经令人闻之色变的“血癌”，正逐渐成为一个可防、可控、可管理的慢性病。

责编：王璐

一审：王璐

二审：梁湘茂

三审：谢峰