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“星星的孩子”凌益洲:破茧成蝶 逐光绮梦
新湖南 • 悦读时光
2026-03-02 11:05:57

/刘琼琼(湖南省作家协会会员、湖南省报告文学学会理事、芙蓉区作协理事)

视频/曹盈盈

在广袤无垠的宇宙深处,繁星闪烁,各自演绎着属于自己的传奇。而在人间,有这样一群孩子,他们宛如遥远而孤寂的星辰,独自在属于自己的世界里散发着微弱却独特的光芒,被人们温柔地唤作“星星的孩子”。

凌益洲,是这璀璨星河中一颗历经风雨却愈发闪耀的星辰,他的成长之路,是一部用坚韧、爱与希望铸就的壮丽诗,是一首在黑暗中奏响的激昂奋进之歌,激励着每一个在命运泥沼中奋力挣扎的灵魂。

厄运骤降:璀璨星辰骤陷阴霾深渊

1995年,凌益洲在湖南株洲呱呱坠地,恰似一颗初升于天际的星辰,带着与生俱来的光明与希望,瞬间点亮了整个家庭。他模样生得玉雪可爱,3个月大时便开始牙牙学语,那稚嫩的声音如同清晨林间的鸟鸣,清脆悦耳;半岁时,便能清晰地喊出“爸爸妈妈”,那声声呼唤,宛如世间最动听的乐章,让父母的心中满是甜蜜与幸福;1岁还差几天,他就能跟着磁带欢快地唱儿歌,那活泼可爱的模样,成了邻居朋友们眼中一道亮丽的风景线,是大家口中聪明伶俐、惹人喜爱的宝贝。那时的他,就像一颗熠熠生辉的星星,照亮了家庭的每个角落,让父母沉浸在无尽的欢乐与憧憬之中,仿佛未来充满了无限的可能。

然而,命运却如同一场突如其来的暴风雨,在不经意间露出了它狰狞的面容。1岁半时,厄运如黑色的潮水般汹涌而至,瞬间将这个原本幸福美满的家庭淹没。凌益洲突然变得沉默寡言,仿佛被一层无形的屏障隔绝在了另一个世界。他不再喊人也不理人,每天只埋头痴迷地转车轮,那专注的神情,仿佛整个世界都已不复存在,唯有那不停转动的车轮才是他生命的全部。父母的心中充满了疑惑与不安,他们带着凌益洲四处奔波,求医问药,最终,经中南大学湘雅医院附属二医院精神卫生研究所两位著名专家多次确诊,凌益洲是一名典型的孤独症患者。

“孤独症”,这个陌生又可怕的名词,如同一把沉重的枷锁,无情地套在了这个原本充满欢声笑语的家庭身上。它是一种起病于婴幼儿期的大脑功能性发育障碍,如同一个无形的幽灵,将伴随孩子终生。目前医学界对引发该病的确切病因尚未有定论,也没有找到能彻底治愈该病的方法。患孤独症的孩子,外表上看不出有什么缺陷,但仔细观察就能发现他们目光清亮却不愿和人对视,仿佛那清澈的眼眸中隐藏着一个无人能懂的世界;有听力却总是充耳不闻,对周围的声音仿佛置若罔闻;能说话却经常答非所问,就像是在自己的思维轨道上独自运行,与地球的生活格格不入,因此他们又被叫作“星星的孩子”。

得知这个消息,父母如遭雷击,整个家庭瞬间陷入了无尽的黑暗深渊。家里为了给凌益洲治病,倾家荡产,变卖了房子,还欠下许多外债。生活的重担如同一座大山,压得父母喘不过气来。妈妈更是承受不住这巨大的打击,曾经三次想放弃生命,但她最终顽强地活了下来。从那一刻起,她仿佛获得一种灵魂深处的力量,决心带着儿子,勇敢地面对这残酷的命运,在黑暗中寻找那一丝希望的曙光,哪怕前方荆棘丛生,她也绝不退缩。

爱的坚守:家庭训练燃起希望之火

1999年3月,在长沙,凌益洲妈妈偶然遇到一位来自深圳的家长,从她那里得知了北京星星雨教育研究所。这消息如同一束微弱的光,穿透了黑暗的迷雾,让凌益洲妈妈看到了一丝希望的曙光。8月,凌益洲妈妈带着儿子踏上了前往北京的求医之路。一路上,凌益洲妈妈紧紧地抱着儿子,眼神中充满了坚定与期待,仿佛这一趟旅程就是他们命运的转折点。

在星星雨,凌益洲妈妈第一次接触到了关于孤独症的各种专业知识及科学的训练方法,这就像黑暗中的一道闪电,瞬间照亮了她前行的道路。她如饥似渴地学习着,每一个知识点都如同珍贵的宝藏,被她小心翼翼地收藏在心中。3个月后,凌益洲妈妈学成回到株洲,开始了对儿子漫长艰辛的家庭式孤独症训练:生活训练化,训练生活化。

从此,凌益洲妈妈几乎寸步不离地陪着儿子训练。她的生活重心完全转移到了儿子身上,每一个细节都精心安排,每一个瞬间都充满了关爱与耐心。患孤独症的孩子,往往对某种事物有种天生的痴迷,而凌益洲无论干什么,都要带着玩具汽车,不停地拨弄汽车上的轮子,那专注的神情,仿佛那小小的轮子就是他世界的中心。凌益洲妈妈便把家里所有的玩具汽车都找出来,和儿子一起玩。她坐在凌益洲身边,脸上洋溢着温柔的笑容,用鼓励的眼神看着儿子,等儿子接纳自己和他一同玩之后,她便边玩边教他认识汽车的颜色、数“1、2、3”;认和写“车”字。她的声音轻柔而温和,如同春风拂过湖面,泛起层层涟漪。总之,她利用凌益洲迷恋汽车这一特点,教他一切可以教的知识和规矩,就像一位辛勤的园丁,精心呵护着每一株幼苗的成长。

每一个夜晚,当别人都在享受着温馨的梦乡时,凌益洲妈妈还在为儿子的训练而忙碌着。她坐在昏黄的灯光下,仔细地研究着训练计划,反复思考着每一个训练环节,力求做到尽善尽美。每一个清晨,当第一缕阳光洒进窗户时,凌益洲妈妈又开始了一天的训练。她用自己温暖的怀抱唤醒儿子,带着他迎接新一天的挑战。她用自己的耐心、爱心和毅力,一点一点地敲开凌益洲那紧闭的心门,为他点亮希望之光,让他在黑暗中感受到了一丝温暖与光明。

陪读岁月:母爱撑起一片广阔蓝天

2002年,凌益洲到了适学年龄。凌益洲妈妈深知,只有接受学校的良好教育,凌益洲才有机会真正走出“孤独”世界,融入社会这个大家庭。为此,她跑遍了几所学校为儿子申请入学,每一次都满怀期待地走进学校,又带着失落与无奈离开。然而,她并放弃,她的脚步更加坚定,眼神中充满了执着。

株洲市天元区大坪逸夫小学校长邓水群被凌益洲妈妈的执着所感动,她看到了一位母亲为儿子所付出的一切,也看到了凌益洲身上潜在的可能性,于是给了凌益洲一线希望,接受他在该校上学。

然而,学校对于凌益洲来说,是一个完全陌生的环境,他十分抗拒。当他看不见妈妈时,就大哭大闹,那哭声仿佛是对未知世界的恐惧与抗拒。凌益洲妈妈权衡再三,毅然辞掉了一份好工作,走进小学课堂,当起了儿子“陪读”。这一陪,就是15年。这15年,是凌益洲妈妈用爱与责任书写的传奇;这15年,是凌益洲妈妈用坚韧与毅力铸就的丰碑。

陪同儿子上学,凌益洲妈妈付出了常人难以想象的努力。所有课程她都自己先学一遍,包括高中课程和大学课程。她坐在书桌前,面前堆满了各种书籍和资料,她的眼神专注而坚定,仿佛在知识的海洋中寻找着拯救儿子的钥匙。然后再教给凌益洲,她用自己独特的方式,将复杂的知识简单化,让凌益洲能更容易理解和接受。人一遍学会的东西,凌益洲至少要2000-6000遍才能学会。教儿子认识第一个字用了半年,那半年,凌益洲妈妈不厌其烦地重复着每一个笔画,每一个发音,她的耐心如同无尽的海洋,包容着凌益洲的每一次错误与进步;教了两年半,他才会从1数到8,那两年半里,凌益洲妈妈用无数个日夜的努力,为儿子搭建通往数字世界的桥梁;用了10多年时间,凌益洲妈妈才让他懂得时空关系、分清你我他的人际关系,那10多年,凌益洲妈妈用爱与关怀,引导儿子逐渐融入这个复杂的社会;凌益洲初二时终于学会了花钱消费,那一刻,凌益洲妈妈的脸上露出了欣慰的笑容,那是她多年努力的结果;高中时他能独立上学、独立在学校吃饭学习,这标志着凌益洲在成长的道路上又迈出了坚实的一步。

“我不再是什么机电工程师,我只有一个身份,就是凌益洲的妈妈。我是儿子的高级秘书保姆。”抱着这样的念头陪读,凌益洲妈妈付出了无尽的心血。记得刚入小学时,她在短短几天内把凌益洲班上55位同学的家走访遍。她穿着朴素的衣服,带着真诚的笑容,逐一上门解释:凌益洲患有自闭症,有些行为举止与健全的孩子不同,请大家多多包涵谅解,先凌益洲试一个星期,如果影响同学们,她会主动带儿子退学。她的声音诚恳而谦逊,每一个字都充满了对大家的尊重与感激。妈妈对儿子无私的爱,感动了所有的家长和老师,凌益洲如愿正式上学。

为了不让凌益洲与同学产生隔阂,妈妈带着凌益洲跟其他同学一起玩耍,她鼓励凌益洲主动与同学们交流,教他如何分享自己的玩具和快乐。交的朋友既是“洲洲的”,也是“洲洲妈妈的”。一、二年级还算顺利,三年级时凌益洲退化严重,为不影响其他同学,妈妈准备带儿子退学,是全校老师同学再三挽留。他们看到了凌益洲的进步,也看到了凌益洲妈妈为儿子所付出的一切,他们不愿意放弃这个努力向上的孩子。

从小学到大学,凌益洲都有一个可爱的称号“编外凌校长”,因为他刻板不能更改课程表,所以每当老师之间换课调课都会先告诉凌益洲而不必告诉校长,只要是凌益洲去求情老师就不会批评犯错的同学,所以同学们都乐意和凌益洲交朋友。15年陪读生活,充满了温暖与感动,妈妈用自己柔弱的身躯,为凌益洲撑起了一片广阔的蓝天,让他在这片蓝天下自由翱翔。

破茧成蝶:独立绽放生命绚丽光彩

在凌益洲妈妈的不懈努力和社会各界的关爱支持下,凌益洲如同一只破茧的蝴蝶,逐渐绽放出属于自己的生命光彩。他用努力和坚持,书写着属于自己的传奇故事。

小学毕业顺利升入初中,原本计划9年义务教育后只能回归家庭或入职高。中考前一个月,凌益洲妈妈和教务处领导聊天时对方建议儿子去普高。这个建议如同一束光,照亮了凌益洲前行的道路,让他看到更广阔的未来。2011年,凌益洲考进了普高。这是一个新的起点,也是一个新的挑战。在普高的校园,凌益洲面临着更大的学习压力和更复杂的人际关系,但他退缩,而是在妈妈的鼓励和支持下,勇敢地迎接挑战。

高考前一个月,凌益洲妈妈拨打市长热线12345表达对株洲市教育局、学校老师和同学的感谢。她的声音中充满了感激与感动,她知道,儿子的成长离不开大家的帮助与支持。后来,高考时当地教育局专门为凌益洲制定了一个应急预案,这体现了社会对凌益洲的关爱与重视,也让凌益洲妈妈感受到了温暖与力量。

2014年,凌益洲参加全国普通高考,被湖南汽车工程学院机电工程系汽车制造与装配专业录取。这是一个令人振奋的消息,它标志着凌益洲在成长的道路上取得了重大的突破。21岁的凌益洲大学毕业,除了言行上仍有刻板的痕迹外,他完全能独立学习与生活。考试成绩平均分在80分以上,还获得感动校园十大学子称号和国家励志奖学金,被评为三好学生优秀毕业生。这些荣誉是对凌益洲努力的肯定,也是对他未来的期许。

凌益洲很懂得感恩,无论什么节日,他都会给星星雨、幼儿园、小学、初中、高中和大学的所有老师发问候的短信。他的短信虽然简短,充满了真诚与感激,那是他对老师们的敬爱与祝福。同学们给了他好吃的,他都留一份回来给父母吃,他买了好吃的,也会送给老师和同学们吃。他用自己独特的方式,表达着对这个世界的爱与感激,他的心中充满了温暖与善良。

感恩回馈:汇聚爱与希望的磅礴暖流

孤独症孩子几乎都有伴随终身的残疾,对于凌益洲的成长之路,除了自身的努力之外,凌益洲妈妈最想感谢的是儿子一路就读的学校对他的接纳和包容,以及几十年来,社区、残联、邻居以及社会各界对他们持之以恒的关爱,还有北京星星雨、广州扬爱给予他们的专业支持。正是大家为凌益洲营造了最有利于他成长的社会融合教育环境和科学干预方法,才让他能一步步走向成功。

“起点影响终点,但起点并不能决定终点。如果身体的不完美决定我不能成为参天大树,那就努力做一棵小草。因为我坚信:只要不放弃努力和追求,小草也有点缀春天的价值。”这是凌益洲的信念,也是他成长的真实写照。今年,31岁,用自己的经历告诉我们,无论命运多么残酷,无论前方的道路多么艰难,只要心中有希望,有爱的支撑,就一定能战胜困难,实现自己的人生价值。

凌益洲的故事,如同一束明亮的光,照亮了“星星的孩子”前行的道路;如同一首激昂的歌,激励着每一个在困境中挣扎的人勇敢前行。让我们大家携手共进,用爱和关怀,为这些折翼天使创造一个更加美好的未来,让他们在爱的阳光下,绽放更加绚烂的光彩,共同书写人间爱的传奇。

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来源:湖南日报·新湖南客户端

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