湖南日报全媒体记者 马如兰

在长沙市岳麓区星梦家园特殊人士服务中心，孩子们每天做早操、上劳动课、整理内务……秩序井然。

星梦家园的孩子们在艺术课堂上。通讯员 摄

这里没有精美装修，却处处透着用心。学校大会议室用是家长捐赠的旧空调，而每个教室和学生宿舍，都装着崭新的空调。

这所由孤独症家庭自筹资金创办的民办非企业机构，发起人是55岁的退役军人蒋卫斌。

“当我老了，谁来照顾她？”

2005年4月，时任陆军军官蒋卫斌3岁的女儿被确诊为孤独症。同年10月，他结束16年军旅生涯转业回长沙，全身心陪伴女儿康复。

“我想别人3岁上幼儿园，我们就5岁；别人6岁上小学，我们就8岁。慢一点不要紧，先康复。”起初蒋卫斌不信邪，可近10年求医问药让他明白：孤独症康复是一场贯穿终生的“马拉松”。更让他彻夜难眠的是：“当我老了、病了、不在了，谁来照顾她？”

有没有一个托养机构，能成为孩子一生的家园？

“唯有由家长集体创办的非营利机构，才能真正懂孩子、守得住。也只有依靠不同代际的家长接力传下去，贯穿‘康复-职培-就业-养老-善后’的全过程终身托养才能实现。”这些想法在蒋卫斌脑子里反复推演。

2012年，他在新浪博客发出《关于成立湖南孤独症家长联合会的倡议书》；一年后，他又在网络上正式提出“建设孤独症人士终身服务机构”，得到4个家庭响应。

2014年8月，5个家庭自筹资金，在岳麓区王家湾开办星梦家园“小龄康复部”，招收0至9岁孤独症儿童。

从无到有最为艰难。

蒋卫斌带领家长团队建立“家长（会员）大会—机构理事会、监事会—教师管理团队”三级民主管理模式。财务账目、重大决策全部公开透明，确保每一分钱都用在孩子身上。

一开始，机构百废待兴，教师队伍不稳定，蒋卫斌有时晚上10点才吃上一天中的第一顿饭。有几次刚端上饭，就接到辞职电话，他放下碗就往学校跑。

长期超负荷运转，让原本身强体壮的他走路快了就心脏疼。2022年，他被查出冠状动脉堵塞，装了3个支架。

好在结果让他欣慰。几年下来，家长队伍建起来，教师队伍稳定了，机构管理日渐完善……

随着孩子们一天天长大，2019年，20多个家庭共同出资150万元，改造岳麓区莲花镇一所废弃村小，开启大龄孤独症人士终身托养服务。

目前，20多名14到26岁的孩子在此生活。近5年来，星梦家园累计服务孤独症人士300余人次，帮助数名学龄前儿童进入普校。多数学生在生活技能、家务劳动等方面取得显著进步。

星梦家园的孩子们在劳动课堂。通讯员 摄

从自救到助人，更要自立

改变的不止孩子，一个个家庭也被点亮。

单亲妈妈姜英曾带儿子辗转各地康复，心力交瘁。蒋卫斌邀请她加入星梦家园家长委员会负责后勤。

“这份工作让我每天能陪儿子，还有收入补贴家用。”提起蒋卫斌，姜英语气动容，“他本可以只顾好自己的孩子，但他没有。他带着我们这么多家长一起努力，让孩子过上更好、更有尊严的生活，也让我们看到了希望。”

2025年11月以来，蒋卫斌带领星梦家园家长开设8期公益直播，介绍办学经验、理念与核心制度：“我们找到了经验，也希望为其他城市焦虑的孤独症家长带来一些思路。”

直播播出后，山东、江西、云南等地家长热烈回应、主动交流。蒋卫斌毫不吝啬地将发起人协议书、家长联合会章程、机构筹建策划方案等核心资料倾囊相授。

然而，运营压力始终存在，星梦家园主要靠社会捐赠和家长缴费维持。秉承“不等不靠，自立自强”的理念，2025年，星梦家园成立产业公司。

在日常教学生活中蒋卫斌发现，孩子们热衷做重复性劳动，并且完成得很好。经调研，他发现，桶装水市场前景好，技术门槛低且投入不高。

于是他将目光投向桶装饮用水销售市场：“如成功投产，有望同步解决3个问题：学员做力所能及的洗桶、贴商标等劳动，就业康复两不误；为失业家长提供送水等就业机会；为星梦家园创收，让孩子们过上更好的生活。”

如今，蒋卫斌每周五都从星梦家园把女儿翔翔接回家中过周末。

“爸爸，微波炉。”“爸爸，打电话。”……这些“拍电报式”的语言，外人难懂，却是父女俩心照不宣的默契——他知道，那是女儿要想要他帮忙热饭菜或者播放一首特定的儿歌。

小时候，翔翔对父母毫无反应；如今，会主动拉父母的手，生活基本自理。蒋卫斌夫妇为她每一个微小而缓慢的进步欣喜。

“有人说，孤独症孩子活在自己的世界。可我总想走进女儿的世界瞧瞧。”蒋卫斌说。21年来，他的“战场”没有硝烟，只有日复一日的陪伴、等待与相信。

这场“仗”，他准备打一辈子。

作者：马如兰

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