湖南日报7月28日讯（文字/视频 全媒体记者 周倜 通讯员 刘昀亦卓 洪雷 高洁）7月26日上午，由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起的“融合陪伴之旅”，在长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院（以下简称“中信湘雅”）正式启程。13个罕见病家庭、4个自闭症家庭在爱心家庭与志愿者陪伴下，开启在长沙方特东方神画(以下简称“长沙方特”）的沉浸式体验之旅。

此次活动，是“罕罕漫游融合陪伴”计划的再度创新。据悉，该计划自2022年发起，旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络。迄今已累计服务湖南60余个罕见病家庭。

“全球7000余种罕见病影响着中国超2000万患者，其中50%为未成年人。他们承受着远超生理痛楚的压力。这些孩子的社交几乎被‘冻结’，长期居家，就医往往成为他们唯一的‘出游’机会。”谈及举办此次活动的初衷，中信湘雅公益基金会理事长林戈表示，希望以此为契机，让更多罕见病患儿及家庭感受社会的关爱。

当天的活动惊喜满满，罕见病孩子和爱心家庭的孩子们亲密地结伴，在“成语童话”河道漂流、旋转木马、九州神韵5D影院和“牛郎织女”表演的欢愉中建立起真挚的情感纽带。

活动期间，多名罕见病家庭代表表示，孩子在这里找到了自信，也感受到被理解和接纳。这种沉浸式陪伴所带来的心灵融入，远超传统义诊或物资援助的成效。

“我们希望通过努力，让这些家庭在游玩中感受到社会的关爱与尊重，同时唤起更多人对罕见病群体的关注，让他们的生活充满更多阳光和希望。”长沙方特东方神画常务副总经理李秀波说。

快乐且温馨的旅程于27日上午结束。在结营仪式的亲子共创环节，孩子们用画笔描绘“心中的家”，定格美好记忆。

“真正的‘融合’不仅是空间的共享，更是心灵的共鸣，”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，将鼓励爱心家庭与罕见病家庭持续互动，搭建交流平台，通过同伴支持减少孤独感，提升社会融入能力。

“下一步，我们会持续举办此类心理陪伴公益活动，推动‘融合陪伴’常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。”活动主办方相关负责人表示。

作者：周倜

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来源：湖南日报·新湖南客户端