三湘都市报·新湖南客户端4月19日讯（文/视频 全媒体记者 高煜棋 通讯员 乔木 江丰霞）在皮肤上轻轻碰一下，也可能出现淤青；稍微出一点血，却难以止住，出现这样的情况，要警惕是血友病。

第37个“世界血友病日”期间，湖南省儿童医院联合长沙市湘医公益慈善服务中心举办“科学防治血友病 让生命不再脆弱”关爱活动，70余名血友病患儿家庭、医护专家和志愿者通过健康讲座、义诊咨询和欢乐互动，为被称为“玻璃娃娃”的孩子们送去科学指导与温暖希望。

血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，因缺乏凝血因子，患者轻微受伤可能引发持续出血，甚至关节反复出血导致残疾。2018年，该病被纳入我国《第一批罕见病目录》。

据统计，我国血友病患者超10万，儿童占三成以上，但诊断率不足40%，许多患儿因未及时治疗而致残，亟需社会关注与支持。

湖南省儿童医院血液肿瘤科主任张本山教授强调，“早发现、早治疗是关键。通过定期补充凝血因子，患儿完全可以像健康孩子一样生活。近期，血友病B基因治疗已获批进入临床，未来有望实现根治。”

作为国家罕见病联盟血友病诊疗中心，湖南省儿童医院设有专病门诊，配备多学科诊疗团队，为患儿提供预防治疗、康复训练和心理支持的全方位服务。

爱心企业为活动提供了关节彩超、抑制物检测等费用支持，让患儿家庭倍感温暖。健康讲座上，李婉丽教授用通俗语言讲解血友病的成因与前沿基因治疗进展，专病护士范甜分享了出血应急和居家护理技巧，义诊环节则为每位患儿定制了个性化管理方案。家长戴先生分享：“规范治疗让我的孩子能上学、运动，生活充满希望。”

为让孩子们忘却病痛，活动现场安排了小丑演员的“魔法气球秀”和“车船舰炮”手工活动。一位陪孩子参与活动的妈妈感慨：“孩子好久没这么开心了，感谢这份用心。”

湖南省儿童医院近年接诊血友病患儿超2293人次，致力于提升诊疗可及性。未来，医院将联合公益组织开展更多关爱行动，为“玻璃娃娃”撑起健康天空。

责编：罗璐

一审：高煜棋

二审：黄娟

三审：张军

来源：三湘都市报