文字/视频 湖南日报全媒体记者 周顺 

2月5日，抗争渐冻症5年有余的蔡磊在社交平台发文，谈及自己现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜。据《中国新闻周刊》报道，蔡磊的身体情况在过去1年持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，即使搀扶也难以稳定站立。

在与渐冻症对抗的道路上，人类距离终点还有多远？2月6日，中南大学湘雅医院神经内科主任医师杨欢就此接受了记者采访。

渐冻症的正式名称叫肌萎缩侧索硬化（ALS），是最为多见和典型的运动神经元病亚型。通常来说，患者常表现为一侧或双侧手指活动笨拙、无力、肌肉萎缩。随着病程的延长，肌无力和萎缩扩展至躯干和颈部，出现呼吸困难、缺氧，也可累及面肌和咽喉肌。

“ALS是一种慢性进行性的神经系统变性疾病，且致病机理并不十分清晰。因此，相较于细菌感染、脑血管疾病而言，ALS病程缓慢，尚无办法完全治愈，但多种综合治疗措施能够延长ALS患者的生存时间。”杨欢解释道。

据报道，蔡磊的科研团队与超过70位教授团队60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。

蔡磊的妻子段睿也向媒体披露了其艰难的“破冰之路”。“过去3—5年，我们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而，随着对渐冻症的了解加深，我们发现的问题也越来越多，攻克的难度远远超出了最初的想象。”

“不论是神经变性病的基础研究，还是临床药物研发，我们都在努力。”杨欢透露，针对ALS伴生炎症对应、抗氧化应激等层面，目前医学界已取得一定成效，但临床药物研发暂未取得突破性进展，相关组织也正在加大研发投入力度。

此外，杨欢提醒，ALS的早期识别与治疗对于延缓病程有着重要作用。

“尽管ALS属于罕见病范畴，但对于普通公众来说，需要提高警惕。如感觉系统正常但出现舌肌震颤萎缩、吞咽费力、肢体僵硬等症状，需积极就医，并结合肌电图进行全面合理的诊治。”她说。

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来源：湖南日报