三湘都市报·新湖南客户端10月13日讯（全媒体记者 李琪 通讯员 高洁 洪雷 董雷） “让我们一起，为罕见病患者群体发声。”10月13日，记者从中信湘雅生殖与遗传专科医院获悉，在冰桶挑战活动发起10周年之际，该院院长林戈完成了对这项挑战的接力。

身着“无罕之路”的T恤，将一桶冰水从头顶浇灌下来，林戈表示：“希望通过参加这样的活动，提高公众对罕见病群体的关注，激发更多人的爱心和行动，共同为罕见病群体创造更加包容和支持的社会环境。”

“冰桶挑战”风靡，公益大秀支持罕见病患者

冰桶挑战最初是由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（“ALS协会”）2014年发起的一项公益募捐活动，为了支持一种罕见病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（“渐冻人症”）的治疗和研究。被点名的人可以选择将一桶冰水从自己的头顶泼下去，或者向“ALS协会”捐赠善款。

著名科学家霍金、京东集团原副总裁蔡磊等，罹患的就是“渐冻人症”。冰桶挑战随之迅速在全球蔓延，比尔·盖茨、马克·扎克伯格等相继接受挑战。随后，越来越多的大V和明星接力挑战，冰桶挑战迅速火遍全球。随着参与人数滚雪球般地增多，许多人也在接受挑战的同时献上了自己的爱心。

接受挑战，希望更多罕见病人被“看见”

今年是冰桶挑战十周年。北京病痛挑战基金会和Foxg1关爱中心的负责人在完成挑战后，点名了中信湘雅医院党委书记、院长林戈，林戈欣然接受挑战。站在阳光下，身着“无罕之路”的T恤，他毫不犹豫地将一桶冰水从头顶浇灌而下。

“罕见病虽然名为罕见，但全球患者数量庞大，中国有超过2000万患者。罕见病80%以上由基因缺陷导致，70%的遗传性罕见病始于儿童时期，其中30%生命终结在18岁之前。”林戈表示，积极推广和应用遗传咨询、产前诊断等医学手段，对于罕见病的预防和干预尤为关键，且刻不容缓，这也是对罕见病家庭最直接有效的帮助。“我们希望，能够通过知识的普及和科学的手段，为罕见病人带来更多的希望，让他们能够守望到家庭幸福的曙光。”林戈说。

助力诞生81个“无罕宝宝”

作为国内最早开展辅助生殖及生殖遗传的专业医疗机构之一，中信湘雅从创始人卢光琇教授开始，一直关注追踪各种罕见疾病，致力于推动孕前干预技术在遗传性罕见病的防控，并积极倡议推动罕见病诊疗保障体系的完善，缓解患者困境。

2020年11月，由蔻德罕见病中心、湖南省遗传学会、中信湘雅牵头完成的国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。湖南罕见病患者及家庭背后的医疗、社会、民生现状，得到了本土化解读。

中信湘雅爱心助孕基金会推出的“无罕之路”项目，为经济困难的罕见病家庭提供了“三代试管婴儿”技术的费用和药物支持。截至2024年9月30日，“无罕之路”项目已成功帮助了226个家庭，诞生了81个“无罕宝宝”，累计支付爱心款4323595.5元。

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来源：犇视频