英国著名天才大提琴家杰奎琳·杜普雷演奏的《埃尔加协奏曲》无人能及。然而在才华横溢的花季年龄，她的手指敏感度却因疾病逐渐丧失。后来，她坐上轮椅，并于42岁离世，其生平被改编成电影《她比烟花寂寞》。

她所罹患的疾病正是号称“美女病”的罕见病多发性硬化。

今日是世界罕见病日，罕见病其实并不“罕见”。

中南大学湘雅医院的三位教授通过新湖南客户端，为大家介绍包括“美女病”在内的三种罕见病。

专家也通过新湖南客户端呼吁，“让我们一起支持国际罕见病日”“Share your colours  让罕见病患者绽放生命的色彩。”

湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 冯冠华 严丽

作者：王铭俊

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