三湘都市报·新湖南客户端5月7日讯（记者  李琪 通讯员 姚家琦 肖嫔） “女儿才6岁，为了治疗她，大约已经花了100多万。”看着女儿玩耍的背影，想着以后的治疗之路，李女士忧心忡忡。

地贫患儿背后的每个家庭，都面临着巨大的经济压力。5月8日是第26个“世界地贫日”，为了让更多患儿得到及时救治，北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”今天正式落户湖南省儿童医院，该基金会秘书长梁诚、湖南省儿童医院院长谭李红教授共同为“筑爱地贫湘间行”宣教项目揭牌，符合条件的患儿进行造血干细胞移植手术，可获得5-9万元的医疗资助。

6岁的地贫小女孩治病了花了一百多万

李女士来自湖南永州，这里是湖南省地贫最高发的地区之一。“怀孕的时候，我是做了孕检的，当时医生发现我血色素很低，但只是让我补血，没有建议做地贫的筛查。”她告诉记者，女儿思思出生三个月的时候，因为发烧进了医院，最后在湖南省儿童医院确诊为重度β地中海贫血。

随后，李女士和丈夫都去做了基因筛查，发现两人都是地贫基因携带者，而且双方家族也有多位地贫基因携带者。

为了照顾思思，李女士没有再上班，每天定时给孩子打除铁针，服用除铁的药物。“每25天，就要输一次血。”李女士告诉记者，到目前为止，家里已经花费了一百多万。地贫的孩子身体素质不好，经常出入医院，这些费用还不包括思思平时的医疗支出。

目前治疗地贫最好的办法是移植造血干细胞，为了给女儿配型，李女士又生下了一个儿子，虽然也是携带者，但与思思的配型达到10个点，可以进行移植。

“等儿子满了2岁，我们就会进行移植。”李女士表示，移植前得到“筑爱地贫行动”的公益救助，无疑是雪中送炭，家里的经济的压力会减轻不少。

地贫儿童移植手术最高可获9万元救助

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血，也是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病。中重型患者需要定期输血来维持生命，严重影响健康和人口素质，给家庭和社会也带来了沉重的精神和经济负担，造血干细胞移植是这种疾病唯一根治的方法。

有资料显示，我国长江以南的广大区域地贫高发，其中以广西、广东和海南三省发病最高，湖南省也是属于全国地贫高发的十个省份之一。依照目前的我省的地贫筛查情况来看，全省人口的地贫携带率约为8%，永州、郴州等地高发。90%的重型地贫患者在偏远贫困农村，对这些家庭来说地贫是他们致贫返贫的重要因素。

造血干细胞移植是地贫唯一根治的方法，而且治疗成功率比较高，但移植费用比较高。据了解，“筑爱地贫行动”救助项目救助对象为在湖南省儿童医院治疗的2-12岁贫困重型地贫患儿，对可进行造血干细胞移植手术提供每例人民币5万元的一次性资助款。特殊情况患儿可由科室、医院、患儿家庭提交联合说明，给予最高人民币9万元的一次性资助款。

此外，项目将组织专家用一年的时间在省内高发市县开展10场以提高地贫认知的义诊咨询、免费基因和健康宣讲活动。现场，北京京妍公益基金会还对需要定期输血的10名中重度贫困地中海贫血儿童予以每年7200元的输血费用救助。

有需要的家庭，可以拨打0731-85356313向湖南省儿童医院血液内科咨询，。

【科普小贴士】

地贫与一般贫血有什么区别？

贫血是指血液中红细胞数量或者血红蛋白含量减少。一般轻微贫血不会对人体造成影响，但严重贫血会使人体组织得不到足够的氧供而致病。贫血有很多种类，最常见的有营养性缺铁性贫血和地中海贫血。营养性缺铁性贫血是由于人体内没有足够的铁元素，可能是从食物中摄取不足，也可能因失血导致铁丢失过多，使用铁剂或常吃含铁量较高的食物可以纠正此类贫血。但地中海贫血却完全不同，它是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血，目前用药物无法治愈。因此，目前在地贫高发地区开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

2018年湖南省儿童医院儿童造血干细胞移植中心投入使用，设10个百级层流移植仓，仓外配套设置18张康复病床，是目前省内规模最大的儿童造血干细胞移植中心，将大大降低地贫患儿外出治疗的经济负担。

责编：袁欣

来源：三湘都市报