星星亮晶晶

——社会题材(自闭症儿童教育)小说

作者：天下尘埃(本名向娟)

长篇小说《星星亮晶晶》(原名为《不能没有你》)入选中国作家协会2014年重点作品扶持项目，2015年湖南省作协重点扶持项目。获得“海峡两岸网络原创文学大赛”最高奖项;入围第二届首都青少年最喜爱网络小说前40名，上榜北京市新闻出版广电局“2015年向首都读者推荐优秀网络文学出版物名单”，从115部作品中脱颖而出，在最终确定的14部作品中排名第5;入选中国新闻出版广电总局“2015年优秀网络文学原创作品推介作品”，在21部作品中排名第9。

题记：那些美好的希望，牵引着我们，一直向前……

【主题思想】

这是一个“星星的孩子的中国梦”，一个充满了孤独悲情的成长、求学梦。小说描述了名叫牛牛的自闭症孩子在成长和求学路上的一系列遭遇，母亲从对自身孩子命运的关注，转而上升到对自闭症孩子教育这个社会问题的关注，并积极地通过自身努力，来实现哪怕是微小的改变。故事展现了来自各个阶层的宽容和善意、志愿者组织的积极姿态、社会大家庭的理解和温暖，但同时也折射出社会对自闭症的不尽了解，反映了教育所处的尴尬境地。

小说讲述的是由个体母爱泛化成人间大爱的故事，是一个自强不息、积极面对人生的故事，是一个可以见证社会对弱势群体宽容度的故事，也是一个值得现行的教育制度反思和改善自身问题的故事。通过这部小说，期翼在全社会形成关爱自闭症患者的良好氛围，帮助自闭症患者走出孤独、融入社会;呼吁未来的教育规划给予自闭症孩子的“一席之地”，用完善的教育制度、强有力的举措保障这群特殊的孩子同等受教育的权利。

【作品简介】

他是星星的孩子，孤独地沉浸在自己的世界里，可是他却必须生活在这个繁杂的社会，无措地适应面临的一切，用自己的成长来丈量爱的尺度、检验宽容的底线、见证善良的存在……

因为单纯，他们可以折射出社会的复杂，面对任何的势利、侵犯、欺侮和不公正，他们都无能为力。在这样弱势的一个群体面前，你会选择用怎样的眼光来看待他们?选择用怎样的态度来对待他们?选择用怎样的行为来宽待他们?他们的世界里没有歧视、排斥和伤害，他们无限孤独，却顽强地活着，就像黑幕中的星星，眨着木然的眼睛，默然地等待着光明的降临……

我们，到底可以、并且应该为他们做些什么，从而让这个社会，有更多的光亮、更多的希望和更多的爱，帮助他们走出自己的世界?

【小说写作背景】

人们称孤独症孩子为“星星的孩子”。自闭症，又称孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。据美国疾控中心(CDC)在2010年公布的调查数据显示，孤独症的发病率是1/110，并有逐年增高的趋势。根据国际普遍引用标准，每166名孩子中有一名患有自闭症，我国自闭症孩子约为164万人，若按照每名自闭症患者影响一家至少两个大人计算，则至少影响到300多万人的生活与工作。2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。中国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。我国目前的现状是，80%的自闭症孩子家庭，需要完全自行承担康复教育的开销，1/3的家庭几乎将全部收入用于康复教育，同时康复机构专业程度不高、数量极少，此类家庭经济及教育需求很难得到满足;自闭症孩子的康复、教育与就业目前并未确定归属部门;也没有专门针对自闭症人士的政策法规。中国公益研究院院长、原民政部救灾救济司司长王振耀曾指出，在宏观的政府管理层面，主管部门不明确、政策法规不健全，给自闭症人士的生存、教育和发展带来了很大困境。

自闭症孩子由于行为刻板怪异，被很多人当作“异类”又或者是“智障”，他们的行为受到许多的嘲笑甚至排挤。自闭症孩子的家长都渴望自己的孩子被尊重，享有和其他孩子一样受教育和工作的平等权利。事实上通过及时正确的康复治疗，自闭症孩子能够具备参与社会活动的能力，但90%的自闭症孩子在两岁才被父母发现异常，30%的患儿经过至少一年的时间才能被医疗机构确诊，近五分之一的患儿直到六岁才开始接受训练，错过黄金发展期。现实状况是，自闭症孩子因为存在语言障碍、认知困难，还不时出现一些怪异的举动，到了入学的年龄，多数被幼儿园拒收。学龄期的到来意味着更大困难，大部分自闭症孩子难以进入普通教育体系，特殊教育学校里，同样难以找到他们的位置。相对较为成熟的盲聋哑智障孩子教育，目前还缺乏专门正对自闭症孩子的特殊教育服务。

专业医疗报告指出，如果一个自闭症的孩子，长期放在孤立的环境中，那么他的障碍特征永远得到不改善。在国外，只要自闭症孩子要求去普通学校就读，当地教育主管部门甚至教会组织，都不能拒绝，这是所谓的“融合教育”。事实上，90年代的中晚期我国也提出了“融合教育”，主要方式是随班就读，融合到普通人当中，除了受教育外，还有工作、生活都要进入普通人群中。国家要求除了给特殊孩子在普通学校就读的机会外，社区也要给其足够的发展交流空间。为了实现随班的目标，我国1994年提出了“特殊孩子随班就读试行方案”，在天津、山东等地试点。2003年又出台相关指导性文件，要求轻度自闭症孩子随班就读，有条件的学校和地区要接受中度自闭症孩子，但现实情况是难以落实，普通学校基本拒收，大部分高功能高智商的轻度自闭症孩子不得不进入特殊学校，而国外恰好相反，仅有智商非常低的自闭症孩子进入特殊学校，其余大部分入读普通学校。2012年，深圳曾发生“19名家长联名，拒绝自闭症孩子入学”事件，虽引起社会关注，却并未从推动国家从制度上对自闭症孩子的教育问题进行解决。

通过这篇小说，期翼在全社会形成关爱自闭症患者的良好氛围，帮助自闭症患者走出孤独、融入社会;呼吁未来的教育规划给予自闭症孩子教育的“一席之地”，用完善的教育制度、强有力的推进举措保障这群特殊的孩子同等受教育的权利。

责编：李婷婷

来源：新湖南客户端