湖南日报新媒体
作者：张伟、危丹(一对罕见病夫妻，张伟自幼患上青少年帕金森症，危丹患有小脑共济失调症，夫妻俩与病同行、因病相识、带病而舞)
推荐指数：★★★★
关键词：帕金森病防治 生命故事
推荐人：湘潭市第一人民医院神经内科二病区副护士长 夏婧
通讯员：王颖
“钟停止了摆动，风也静默了。你看书，我看你，时光悄悄地在墙壁上，刻画我们的模样。”
翻开扉页，一首《无题》若隐若现出一个我和一个你的美好。美好，也许正是作者想传递给我们的，看完《与帕共舞》这本书后，我看到了美好背后的震撼。原来，有种翩翩共舞可以如此勇敢与坚定。
十三岁，少年初长成，高大帅气的张伟正在为考上大学的梦想努力着，一次莫名的手抖与他不期而遇，时断时续的抖动让张伟的生活和自信心均受到严重打击。一次次就医，最终在中南大学湘雅医院被确诊为“青少年帕金森”，这种疾病一般发生于老年人，在年轻人身上极少见，全球也才十几例，发病率比中五百万大奖的概率还要低得多。
走路像鸭子、张嘴流口水、不自主抖动，这种被称为“不死癌症”的帕金森在一点一点吞噬着张伟的意志，他害怕被嘲笑，害怕成为负担，害怕面对所有人的目光，他成了“无用之人”。就像雏鸟突然被折断了翅膀，他害怕了。
一盒刀片、两瓶酒，他决定就此“绝笔”。当张伟从急诊室醒来，看到父母焦急的神情和红肿的双眼，他这才发现父母两鬓已生白发，他不忍再让父母伤心，有时候，活着比死更需要勇气，雏鸟就算被折断翅膀，失去了飞翔的能力，但仍能用双足走进这个世界。
与帕共舞，是张伟重启新生活的开始。十多年里，他将帕金森这个疾病当成舞伴，用文字叙写与之共舞中的辛酸苦辣。《帕金森病日，与帕共舞13年》《孤单的舞者》《让生命不再颤抖》，一篇篇发自内心的文字，在网络上激起一层层波澜，越来越多的帕友被震撼，越来越多的相关专家、学者、志愿者加入到张伟于2014年牵头成立的“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会”中来。
终其一生，虽有残缺，却因微温相加，就不再寒冷。
危丹，一个15岁被确诊“小脑共济失调症”的花季少女，因无药可治，在一次割腕未果后，遇到了张伟。有时候文字的力量可以深深烙进心里，她被张伟的故事震撼到了!也许是同病相怜，有着类似的经历，他们走到了一起，一个用诗歌唱响生命奇迹，一个用行动挥舞心路历程。
“清水有灵魂，所以流淌；鲜花有灵魂，所以芬芳；小鸟有灵魂，所以歌唱;梦想有灵魂，所以飞翔；我有了灵魂，所以笑看病魔，头颅高昂……”
敬佑生命，病魔只是生命中的匆匆一撇。张伟是不幸的，但却用毅力和行动让千千万万帕友们看见了生命的坚强和阳光。
湘潭市第一人民医院内科五支部彭海峰书记很早就了解到张伟的事迹，并带领内科五支部的党员们和神经内科的医护人员一同加入到关爱帕金森患者的志愿者行列。在帕金森日为帕友们进行健康检查，并多次自费为困难的帕友购买药物。“施关怀，换真心;用温暖，传信念。”这不论是作为患病本人的张伟、危丹，还是身为医者的我们，都在为生命而散播希望。
那天，一张《遗体器官捐献志愿书》被签下，张伟说：“我可能去不了远方了，就让这张志愿书成全我的‘诗和远方’吧，让那个人带着我去看看更远的世界。”
“你是微风，我便是随风起舞的微尘。”危丹在《微风与微尘》里用微风、微尘来形容他俩。多么渺小的一粒尘埃啊，却又是那么的伟大，随风起舞的是他俩对生命的敬畏。生命的意义到底是什么?张伟、危丹曾被病魔折磨到自残，却能在跌倒后用折断的身躯为生命而舞，多少人因为他们而再次重燃希望，多少人因为他们而加入志愿大军，用温暖续写大爱。这，也许就是生命的意义吧。
《共读健康》专栏文章
责编：袁小玉
来源：大众卫生报
